Félicitations à Alex Laurent pour son projet de recherche sur le recours à l’aide médicale à mourir par demande anticipée

Cette recherche aborde la question complexe de la prévision de sa mort dans le contexte de troubles neurocognitifs (TNC) et offre une analyse critique des demandes anticipées d’aide médicale à mourir (DAAMM) au Québec. L'étude examine les enjeux juridiques, mais a également recours à une analyse multidisciplinaire (dimensions philosophique, sociologique et politique), car le droit québécois et canadien reflète l'évolution de la société civile. La recherche vise à présenter un état des lieux de la DAAMM et propose des pistes de réflexion pour une société mieux informée, plus tolérante et plus juste.

Depuis octobre 2024, la Loi modifiant la Loi concernant les soins de fin de vie et d’autres dispositions législatives (LQ 2023, c. 15) permet aux personnes atteintes d’un TNC de présenter une DAAMM afin d'y avoir recours ultérieurement, une fois qu’elles seront devenues inaptes. La perte d'autonomie et la crainte de devenir un fardeau sont souvent citées comme appréhensions liées à un diagnostic de TNC. La DAAMM peut apparaître, face à cela, comme une mesure permettant de conserver un certain contrôle sur la fin de vie et d'éviter des souffrances jugées intolérables, malgré la perte d'aptitude future.

Le concept de dignité est abordé puisqu’il est central dans les discussions sur l'aide médicale à mourir (AMM) et les soins de fin de vie. La recherche distingue la dignité ontologique, inhérente à tout être humain, de la dignité subjective, qui fluctue selon les visions de ce que l'humain devrait être. Une critique majeure soulevée est que l'idée selon laquelle un TNC causerait inévitablement une perte de dignité fait référence à cette dignité subjective, souvent liée à une conception capitaliste de l'humain où la valeur est associée à l'utilité sociale, l'autonomie et la productivité. La crainte de perdre la capacité à effectuer des activités qui donnent un sens à la vie motive un grand nombre de demandes d'AMM, ce qui est intimement lié à cette notion de dignité subjective.

Un autre constat important de la recherche concerne le lien entre l'accès aux soins de fin de vie et de longue durée et le recours à l'AMM/DAAMM. La loi québécoise place l'AMM dans un continuum de soins, mais des contraintes systémiques, comme les disparités dans l'offre de soins palliatifs et de fin de vie, le manque de personnel, la charge de travail et la violence institutionnelle dans certains établissements, peuvent limiter les options réelles des patients. Un consentement à l'AMM ou à une DAAMM pourrait être vicié si la personne choisit cette voie non pas par réelle préférence, mais par crainte des souffrances ou de la précarité associées au manque de soins de qualité. Ce travail suggère que ce n'est pas la maladie qui rend indigne, mais bien plus la manière dont la société traite les personnes vulnérables et le manque de soins adaptés.

L’étude met également en lumière une méconnaissance et une confusion significative dans la population québécoise concernant les différents soins de fin de vie et les outils juridiques disponibles, tels que les directives médicales anticipées (DMA). Or cela peut influencer le soutien public aux DAAMM et contribuer au nombre de demandes d'AMM. Face à ces enjeux, il est nécessaire d’assurer un consentement véritablement libre et éclairé en assurant une meilleure information sur l'ensemble des alternatives aux DAAMM et leur utilité.

En conclusion, la recherche souligne que le choix de l'AMM est profondément personnel, mais que pour qu'il soit réellement libre et éclairé, il doit exister de véritables alternatives de soins de qualité. Plutôt que d'institutionnaliser l’AMM en réponse à la souffrance liée à une vision subjective de la dignité et aux défaillances systémiques, l'État a le devoir de protéger les personnes vulnérables en garantissant l'accès à un système de santé fiable et à un continuum de soins de fin de vie adéquat. Cependant, refuser les DAAMM serait cruel en l'absence d'amélioration du système. Ainsi, la priorité devrait être de réhumaniser l'approche envers les personnes atteintes de TNC et de garantir qu'elles puissent vieillir et mourir dans la dignité, indépendamment de leur condition physique ou sociale.