En mars 2021, le Comité national d’éthique sur le vieillissement (CNEV) a publié un avis intitulé « Amour, sexualité et démence en milieu d’hébergement : réflexions pour guider les pratiques », à la demande du Ministère de la Santé et des Services sociaux. Cet avis traite d’un sujet très rarement abordé dans notre société : la vie amoureuse et sexuelle des personnes aînées vivant en milieu d’hébergement. Les professionnel.le.s sont confrontés à cette réalité et aux nombreux enjeux éthiques qu’elle peut susciter. Notamment, se pose régulièrement l’épineuse question de savoir s’il faut privilégier l’autonomie des personnes ou leur protection ?
Ce vendredi 11 novembre, la Chaire a organisé un colloque sur ce thème, invitant des chercheur.e.s et professionnel.le.s de différentes disciplines à échanger sur cette question. Nous avons eu la chance d’assister à des présentations de conférencier.ère.s qui ont participé à la réalisation de l’avis du CNEV, soit les professeurs Cory Andrew Labrecque (éthique) et Christelle Landheer-Cieslak (droit), le gériatre Félix Pageau mais aussi Julien Rougerie, de la Fondation Émergence. De plus, la professeure Louise Langevin, titulaire de la Chaire et Maryline Bruggeman, maîtresse de conférence à l’Université Toulouse I Capitole, ont respectivement apporté des éléments de droits québécois et français sur la question. Finalement, Mesdames Ana Marin et Andréanne Talbot, qui travaillent au Bureau de l’éthique clinique et organisationnelle du CIUSS de Chaudière-Appalaches, ont partagé avec nous les réalités et enjeux éthiques que vivent les équipes en établissement concernant la sexualité chez les aînés.
De ces échanges très riches, il ressort notamment qu’une réponse unique ne peut pas être apportée à l’enjeu de la sexualité en établissement, puisque les aînés y résidant ne vivent pas tous la même réalité. Comme l’ont expliqué les spécialistes du droit pendant ce colloque, l’âge de la personne et le fait qu’elle soit hébergée en établissement ne doit pas avoir d’impact sur son droit à la vie privée et ses droits sexuels, qui sont reconnus par les textes législatifs (1). Toutefois, la réalité de la vie en communauté dans les établissements ainsi que le manque criant de moyens matériels et humains rendent souvent leur mise en œuvre difficile. La question se complexifie évidemment lorsque la démence apparaît chez la personne aînée hébergée. Dans son avis, le CNEV a déterminé trois moments dans la maladie, durant lesquels il est nécessaire d’adapter les réponses que donneraient la médecine, l’éthique et le droit aux questions des professionnel.le.s confrontés à ces situations en hébergement.
- Le début de la maladie. Alors, la personne est autonome et apte à donner un consentement libre, éclairé et continu. Il serait nécessaire de respecter son droit à la vie privée et ses droits sexuels, même en établissement. L’autorisation de la famille n’est pas requise.
- La maladie a avancé. On peut émettre un doute quant à l’aptitude de la personne à consentir ainsi qu’à considérer le consentement du partenaire. On parle alors de zone grise, pour laquelle il serait nécessaire de réaliser une évaluation.
- La maladie a atteint un tel stade qu’il est certain que la personne n’est plus en mesure de consentir. Alors, la personne doit impérativement être protégée et la sexualité avec une autre personne ne peut plus être autorisée.
Toute la difficulté de la question se pose principalement autour de cette « zone grise » pour laquelle il serait nécessaire d’évaluer la capacité de la personne à consentir, ce qui comprend sa capacité à apprécier et à s’assurer du consentement ou du refus de son éventuel partenaire dans l’acte sexuel (2). Durant le colloque, il a été rappelé à plusieurs reprises que le consentement substitué, utilisé en matière de consentement aux soins de santé, n’est en aucun cas envisageable sur le plan juridique en ce qui concerne l’acte sexuel. Les proches et membres de la famille des personnes hébergées en établissement ne peuvent pas décider pour elles de leur droit à avoir une vie sexuelle ou non. Le personnel des établissements, au Québec ou en France, ne disposent pas, à ce jour, d’outils clairs pour évaluer cette capacité à consentir. Pourtant, ils sont confrontés chaque jour à ces questions, tout en devant appliquer le principe de précaution, c’est à dire de protéger la personne âgée. En effet, en raison de leur vulnérabilité les personnes aînées vivant en établissement, notamment les femmes, sont susceptibles de subir des agressions sexuelles.
Alors, que faire ? Sans prétendre répondre à cette question en une journée, les conférencier.ère.s et les participant.e.s de ce colloque ont lancé des pistes de réflexions qu’il serait nécessaire d’approfondir :
- Il est nécessaire de mettre en place des interventions pluridisciplinaires afin d’évaluer les situations au cas par cas. Il faudrait réfléchir à impliquer d’autres corps professionnels qui sont rarement questionnés sur ce point, par exemple, les orthophonistes ou les ergothérapeutes.
- Il est urgent de sensibiliser et de former les acteur.trice.s en établissement ou non, qu’il s’agisse des proches ou des professionnel.le.s. Chacun devrait avoir connaissance des éléments permettant de mettre en balance la protection des personnes vulnérables et le droit à l’autodétermination, en matière de sexualité.
- Les équipes sur le terrain devraient avoir des outils leur permettant d’évaluer les capacités des personnes hébergées à consentir. Des études pluridisciplinaires seraient nécessaires pour réaliser un tel outil. Une étude sur les signes du langage corporel pourrait apporter un éclairage intéressant sur la capacité des personnes à consentir.
- Les critères proposés par l’auteure Emily Hayter dans l’étude « Sexual Expression in Long-Term Care Homes : Capacity & Consent » (3) pourraient servir de support à cet outil.
- En ce qui concerne les personnes pour qui la capacité à consentir a été atteinte par la maladie, il faudrait réfléchir à d’autres moyens de combler leurs besoins affectifs et sociaux. Le fait d’avoir des liens sociaux et d’être touché sont des besoins humains auxquels il serait possible de répondre par davantage d’interactions sociales et des soins à la personne.
L’ensemble des conférencier.ère.s et des participant.e.s au colloque se sont entendus sur l’élément central suivant : Ces réflexions doivent être menées en prenant en considération le fait que toute personne a droit au respect de sa vie privée et de ses droits sexuels, quel que soit son âge, son orientation sexuelle, son identité de genre ou son milieu de vie . Le respect de ces droits doit se faire dans la recherche d’un équilibre entre droit à l’autodétermination et protection de la personne vulnérable.
1. Au Québec, ces droits sont protégés par la Charte canadienne des droits et libertés et la Charte des droits et libertés de la personne. En France, ces droits sont consacrés par le Code civil ainsi que par la Convention européenne des droits de l'Homme.
2. Pour en savoir plus sur la question du consentement, vous pouvez consulter l'article suivant d'ULavalNouvelles « Les personnes âgées ne sont pas asexuelles ou post-sexuelles ! ».
3. Pour plus d'informations, voir l'article suivant : Emily Hayter, « Sexual Expression in Long-Term Care Homes: Capacity & Consent » (2014) 35 Windsor Rev Legal & Soc Issues 54.
Valérine Pinel
